红色的绸布象征着血液，黄色象征着秋日的夕阳，绿色、黑色……舞台上，演员们以即兴表演，再现着淋巴瘤医患生命中的“第一次”。患者收到“审判书”的那一瞬间，家人的眼泪，病程中难以抑制的心跳，听见药水注入身体的惶恐……一个个微笑细节在演绎中被还原，患者和家属们在掌声中再度体会，与自我和解，也迎向新生。

　　日前，由上海交通大学医学院附属瑞金医院主办的2024血液学转化和创新大会上，这场特别的医学人文论坛由“淋巴瘤之家”策划并联合心思剧团带来。正如副院长赵维莅所说，“我从不愿意管患者叫病友，更愿意说我们因为淋巴瘤结缘，我们都是朋友。我们相信，医学人文对医学漫漫长路十分重要，因此希望每位朋友能讲出自己的故事，不仅激励自己，也能激励其他更多正在治疗中的朋友。”

　　医患合作方能战胜疾病

　　“我马上60岁啦！以前只是个听故事的人，后来我变成了一个讲故事的人。加入瑞金医院志愿者团队、走进病房，把我的故事讲给治疗中的淋巴瘤病友们听。”秦阿姨也与大家分享了自己的“第一次”。第一次被确诊为淋巴瘤是2017年：弥漫大B细胞淋巴瘤，伴有TP53基因突变。“也就是说，我丧失了抑制肿瘤的功能，所以先后换了3个方案，做了12次化疗。一边化疗，一边还有新发的病灶长出来。当时的心情，我想大家应该是能想象的。”

　　幸好，秦阿姨遇上了也是“第一次”来到中国的CAR-T疗法。“我丝毫没有犹豫就加入了CAR-T临床试验组，成为首位入组接受治疗的患者，做了第一个‘吃螃蟹’的人。”她坦言，当时的想法很简单：只剩这一条路了，我总要走下去。没有用尽百分百的力气就轻言放弃，就算能为医疗进步作贡献也好。

　　或许正是“自救者天救”，参加CAR-T临床试验让秦阿姨第一次获得了完全缓解，而且一直完全缓解至今天。“5年前，我不敢想也想不到，5年后的今天，我可以好好站在这里，可以活得比生病前还好。”

　　瑞金医院护理督导赫洋介绍，在瑞金医院血液科病房，患者被视为完整的个体，根据其生理、心理、社会和精神需求，组建了医护随访团队，从就诊—治疗—随访，从化疗—干细胞采集—自体移植—CAR-T各阶段都会有专人专项负责。

　　一些小细节，致力于让患者体会“家”的感觉：每张床位都有智能提醒输液器，不需要患者关注自己输液情况；准备了糖果包，以免患者空腹检查低血糖；准备了眼罩和耳塞，保障患者安静环境睡眠；准备了平板电脑，帮助患者和家属连线视频。患者治疗结束后，医护人员会送上CR卡、生日卡、重生卡，恭祝患者顺利“毕业”。

　　“如果每次化疗都像来探亲，而非遭受痛苦，那么当患者再想起这一段治病历程时，还能体会到温暖，这就是我所追求的。”

　　现代医学提倡医学人文精神

　　据悉，这是“淋巴瘤之家”第二次策划并承办“医学人文论坛”。赵维莅说，近年来，医学不再仅仅关注治疗，而是通过调动患者积极性，帮助其消除痛苦，建立生的希望，并以积极态度与医生合作，共同战胜疾病。“建立有温度的新型医患关系非常重要，作为患者组织，‘淋巴瘤之家’组织和策划此次活动更是意义非凡。”

　　“淋巴瘤之家”创始人顾洪飞就是一位康复的淋巴瘤患者。“在我国，淋巴瘤患者目前仍存在着整体5年生存率相比国际水平有差距的现状，而究其原因就在于目前患者治疗依从性有待提高。然而，治疗不应是医生的单向努力，需要成为双向奔赴。”在此基础上，活动特别邀请了一群有志于带来“一人一故事”剧场、“平等 、聆听、看见、不评判”的心思剧团。据悉，8月6日，还将正式出版记录17位淋巴瘤患者真实康复故事的《我战胜了淋巴瘤》，希望更多患者被鼓励、被理解、被支持，因爱而获得更好的治疗结局。