第七届中国国际进口博览会期间，由中国罕见病联盟发起、诺华中国支持的《中国多发性硬化疾病优化管理与预后风险因素调研》正式发布。调研在对患者进行影像检查时发现，超过半数患者颅内和脊髓中都出现了4处以上的病变；近一半的患者一年内会经历病情复发。基于这些发现，临床医生需要建立更全面的诊断评估体系，通过动态监测密切识别患者影像学检查及临床病情变化。
据悉，多发性硬化（以下简称MS）是一种由免疫介导的中枢神经系统炎性脱髓鞘疾病，其病变具有时间多发与空间多发的特征，大多高发于29-39岁的中青年女性。据估计，我国约有3万例MS患者，且近年来发病率及患病率有逐渐增高趋势。
面对多发性硬化，构建精准化的临床干预策略尤为关键。多项研究揭示，所有具有不良预后风险因素的MS患者都必须启用高效疾病修正药物治疗。然而，临床实践中对这些关键预后风险因素的深度认知仍待提升，预后风险因素的系统评估、规范治疗及长期随访体系有待完善。
基于此，此次发布的《中国多发性硬化疾病优化管理与预后风险因素调研》项目通过对全国近300名医患开展深度调研，从人口环境因素、临床因素、影像学表现及环境及人口统计学因素等四大常见预后风险因素出发，系统性评估了我国MS疾病管理现状及预后风险因素认知水平，旨在进一步了解MS疾病和患者在中国的现状。
发布会现场，调研项目发起人、北京协和医院徐雁教授对报告进行深入解读并表示：“此次调研旨在为MS疾病的优化管理提供参考依据，同时期望能够提升医疗界对MS预后风险因素的系统认知。未来通过加强医患双方对预后风险因素的评估意识，完善规范化诊疗流程，落实早期干预策略，将有助于患者更好地控制病情进展，进一步提升MS疾病管理水平。”
值得欣慰的是，随着罕见病目录与诊疗指南的陆续发布，我国在罕见疾病领域的医疗保障水平正显著提升。期待未来有更多支持性政策与制度的出台和落实，进一步提升MS患者的获得感、幸福感与安全感。
作为连接医患的关键纽带，中国罕见病联盟为调研助力。面对MS疾病认知与诊疗管理优化，中国罕见病联盟执行理事长、全国罕见病诊疗协作网办公室副主任李林康表示：“多年来，中国罕见病联盟始终致力于推动罕见病的疾病认知与诊疗管理提升。此次携手开展的多发性硬化优化管理调研，是联盟携手各方探索优化MS疾病管理模式的重要实践。未来，中国罕见病联盟将持续发挥平台优势，凝结多方力量，让MS患者获得更优质的诊疗服务。”
作为神经免疫疾病治疗领域的领军企业，诺华在本次多发性硬化优化管理调研中为调研设计、数据分析等环节提供了专业支持，协调并动员了数百名医生和患者积极参与调研。随着健康中国2030战略的深入推进，多发性硬化等罕见病的规范化诊疗管理日益成为医疗卫生体系建设的重要议题。未来，企业还将继续秉持“承诺中华”的初心，深化与罕见病联盟等行业伙伴的合作，支持多发性硬化症等疾病研究，坚持对于创新治疗方案的探索，为中国患者的健康福祉而努力。
